Förra veckan fick Åke, Leif och jag besök av en väldigt trevlig person från kommunen. Vi har äntligen hamnat på tur att utredas för avlastning i hemmet, alltså att någon kommer hem till oss och hänger med Åke några timmar ibland. Detta skulle underlätta för oss att göra saker med bara Gry och få lite andrum och tidigt i våras informerade en av Åkes förra förskolepedagoger att hon var intresserad av jobbet. Så kul! Vi ansökte i april och nu har vi alltså påbörjat en utredning kring detta. I oktober är det två år sedan Åke fick sin diagnos. Han har autism och mer än så vet vi inte riktigt, i höst väntar ännu en utredning även där. Under dessa två år har vi träffat 10000% underbar personal på flera olika instanser. Först pratade med en psykolog på barnavdelningen, som efter ett gäng samtal skickade oss vidare till bup. Där fick vi prata med ännu en fin människa, ett möte som fick oss att till slut hamna på habiliteringen. Där har vi träffat psykolog och arbetsterapeut bland annat och fått väldigt mycket hjälp, tyvärr lite mindre än önskat p.g.a. Corona. Vi har också haft långa samtal med personer på Försäkringskassan för att få omvårdnadsbidrag, jag har själv pratat med psykolog för att försöka bena ut allt inom mig och nu då till slut denna trevliga kommunalanställda. Gillar att de kommer hem till oss, där Åke är som allra tryggast. Dessa många samtal med minst fem olika instanser är samtal som jag inte tror att någon förälder utan barn med npf-diagnos kan förstå. Det är ju nämligen så att för att få den bästa hjälpen, krävs att vi är så totalt öppna och ärliga som vi bara kan. Samtalen handlar så klart mycket om hur underbar Åke är som person men till stor del innebär det att sitta en timme och liksom rabbla upp saker som är mindre bra med honom. Det är absolut inte så att vi klagar över honom men som förälder känns det FEL. Samtidigt som han sprang omkring och var på sitt allra soligaste humör berättade vi för vår besökare om alla utmaningar med honom. Jag VET att det är något som måste göras men det går liksom inte att förstå hur mycket det tär på en. Att vi dessutom fått sitta så många gånger i så många exakt likadana samtal gör att man känner sig ännu mer rutten. Jag önskar så innerligt att det kunde få finnas en sorts npf-databas, där en rejäl journal finns och dit vi föräldrar kan ge personal från alla dessa instanser godkännande att gå in och läsa. Det är idel upprepningar, svåra, stora, jobbiga ämnen, som vi alltid försöker kompensera med att säga något fint om honom. För det känns som att man måste göra det, det är inte naturligt att inte göra det. Det är inte naturligt att behöva ha dessa samtal. Efteråt är man helt dränerad, känner sig så tudelad och skyldig. Tänk om någon skulle ha en timmes möte om mig där alla mina mindre bra sidor skulle lyftas? Tänk om de sedan skulle skrivas ut på papper, skickas ut med post och bestå av fem(!) A4-sidor med text. För det var vad som väntade i min brevlåda igår. En perfekt skriven text med allt vi sagt. Hon hade verkligen lyckats väva in det soliga med Åke, vilket gjorde mig varm och glad men ändå började jag svettas när jag läste. Jag vet att det här inte var vårt sista samtal. Det ska göras ny utredning, vi ska ansöka om färdtjänst och det kommer bara att fortgå. Egentligen vill jag nog bara berätta för er hur det kan se ut på insidan hos oss som välsignats med barn som inte följer kurvor och normer. Kanske vill jag också på något vis att ni som slipper dessa samtal ska uppskatta det, samtidigt som jag också vill att vi som har turen att ha dessa samtal ska inse hur tur vi har som får så mycket hjälp. Slutligen vill jag bara säga, både för att det känns nödvändigt och för att jag vill, att jag aldrig någonsin hade önskat att det blivit annorlunda. Jag kan inte tänka mig ett liv och en vardag utan Åke, fastän jag absolut inte har någon aning om vad framtiden med och för honom kommer innebära. Det jag vet är att han har solen inom sig, att han utvecklas så otroligt fort och är så jäkla modig och fin. Jag tror helt enkelt att jag vill ha ett samtal om alla hans underbara sidor, för att väga upp allt annat. Ska skriva ihop ett sådant inlägg, spara det i en Åke-bank ditt alla får mitt godkännande att läsa. För att alla ska få veta hur underbar han är.
