Här kommer en inblick ur ett liv som förälder till ett barn med funktionsnedsättning. Åke har autism och måttlig intellektuell funktionsnedsättning och bedöms vara ungefär som en treåring med autism intellektuellt. Han pratar inte, förutom några ord men försöker tappert. Han förstår alltmer och ordförrådet växer, likaså hans sätt att göra sig förstådd. Det här inlägget ska INTE på något vis klanka ned på honom, utan den värld han ska försöka passa in i. Åke behöver nästan alltid hållas under uppsikt. Visst, han kan ligga i sängen med telefonen långa stunder men behöver hjälp med det mesta i övrigt. Han är sju år, vilket i "normala" (enligt samhällets standard) fall skulle innebära att han vid det här laget hade lekt med kompisar, upptäckt världen och på vissa sätt också blivit mer självgående. Som storebror hade han också i perioder kunnat "ta hand" om sin lillasyster, på så sätt att de kanske hade kunnat gå till lekparken tillsammans, haft utbyte av varandra (ja, även bråk) och på så sätt gett mig som förälder korta stunder med avbrott. Nu är det ju inte så och jag erkänner att det är något jag sörjer. När jag ser andra lägga ut bilder av sina barn som leker ute på gården, förväntansfulla barn som ska åka till kompisar eller spendera en helg hos mor- eller farföräldrar, då sörjer jag det som inte blev. Att ensam ha ansvaret över två barn varannan vecka vet många med mig kräver sin energi. Och för mig, som har ett barn som jag i sju års tid konstant sett efter likt ett litet barn, har krävt sin energi. De stunder han är för sig själv är ändå stunder då jag sitter ensam hemma, inne i en lägenhet och utan någon aning om hur lång stund som ska vara lugn. Jag är alltid beredd, alltid på gång, alltid på helspänn. Nu när jag pluggar på distans har mycket blivit enklare. Tiderna är lösare, jag är mindre stressad och vi får mer tid ihop. Däremot är min studiero under de veckorna jag har barnen nästan obefintlig. För att kunna sova behöver jag ofta ta en insomningstablett, för att inte riskera att väcka eller störa Åke med min egna oroliga sömn, vilket leder till att jag dagen efter är jättetrött, särskilt om morgonen varit tidig. När våra tentor och uppgifter släpps, inte sällan på en fredag, sätter många igång direkt, medan jag då har en helg helt utan möjlighet att plugga eller skriva. Åke låter mig inte hålla i en bok, den tar han och bär bort. Öppnar jag datorn stänger han den och bär bort den, som den gången jag satt i ett möte med en grupp klasskompisar som jag skrev en rapport med och han bara smällde igen datorn. Stressen jag känner när jag hör de andra i min klass hinna skriva, läsa och komma framåt när jag sitter fast är fasansfull. De veckorna jag sedan inte har barnen försöker jag ta igen det, sitter uppe på nätterna, har ångest varje gång jag inte pluggar och försöker hänga med. Och visst, jag har klarat alla tentor och uppgifter hittills men det har också varit på bekostnad av mitt egna mående. För några månader sedan skickade jag ett mail till en av våra kontakter på habiliteringen, för att se om de kunde erbjuda någon hjälp för min situation. För vad finns det egentligen för hjälp för oss föräldrar, som på så många sätt också blir funktionshindrade? Jag blev hänvisad att ta kontakt med högskolan för att be om anpassade studier. Då jag vet att en i min klass med diagnos fått detta, fick jag hopp. Något förlängda tider på inlämningar lät som ljuv musik i mina öron. Egentligen vet jag inte varför jag envisas med att bli hoppfull gång på gång, då jag vet att allt i den här världen kräver att man ska bli besviken, känna sig utesluten och gråta av frustration. Svaret jag fick var nämligen inte direkt upplyftande:"För att beviljas riktat pedagogiskt stöd krävs dock att du själv har en dokumenterad, varaktig funktionsnedsättning. Det här är strikt reglerat och undantag är inte tillåtet."Samt:"...då måste vi hänvisa till det stöd som kan finnas i till exempel hemkommunen eller regionen." - alltså, regionen som hänvisade mig till skolan.Hon skrev också att jag, om situationen blir ohållbar, kan kontakta min programansvarige för att eventuellt kunna få en individuell studiehandledning.Redan här började uppgivenheten sippra in i mig, var inte min önskan om hjälp ett tecken på att min situation redan nu är ohållbar? Som vanligt blir man omkringbollad som en liten, obetydlig del av ett samhälle som tydligt visar att en utbildning inte ska vara lika för alla, utan bara vara anpassad för dem som passar in i mallen. Jag började känna att jag inte orkade stånga mig blodig för något ännu en gång, som det oftast krävs av oss "funkisföräldrar", som om mina problem med studierna är det enda jag har att handskas med. Återigen, denna syn av oss föräldrar som några som bara magiskt hamnar inom funkisvärlden och förväntas le, blinka och lägga in en högre växel, fastän vi redan går på den allra högsta. Ska vi verkligen orka så mycket mer? Vi ska själva orka söka efter den hjälp som oftast ändå inte finns, när vi redan går på knäna. Under dagen idag har min mailkontakt med denna, väldigt empatiska, person på högskolan fortsatt. Hon har återigen hänvisat mig till kommunen för att få boendestöd, när jag gång på gång bett om studiestöd, som jag misstänker är något endast skolan kan erbjuda. Hon har beklagat situationen och jag förstår så klart att hon endast är den som kommunicerar dessa otroligt stela regler, som uppenbarligen är skapade av personer som har noll insikt i livet för de som inte passar in. Som jag skrev i mitt mail också, man förstår inte hur svårt det är att passa in i samhället förrän man inte gör det. Jag fick också en fil skickad till mig med "det breda generella stödet" skolan erbjuder, vilken innehöll länkar till olika översättningssidor, tjänster för de med läs- och skrivsvårigheter och olika tips och länkar kring att hantera stress som rör studierna. Hur de ska hjälpa mig när Åke bär bort min dator är ett mysterium. Hur denna dag av mailande och gråtande gått ut över mina studier ska vi inte ens prata om.Jag vet också att jag redan har hamnat i jobbiga situationer och är medveten om att jag kommer hamna i sådana resten av mitt liv, innan samhället bemödat sig med att få en inblick i hur andras liv kan se ut. Att be mig kontakta kommunen för boendestöd när jag söker studiestöd är för mig helt befängt. Att kommunerna dessutom har evighetslånga köer och mitt behov är nu är det ingen som bryr sig om. Har under den senaste kursen och även den nuvarande tvingats kontakta mina lärare på grund av min livssituation. De har varit så otroligt fina och förstående och erbjudit mig väldigt fint stöd, vilket har känts fantastiskt. Men hur stora institutioner ska få in mer empati i sin verksamhet är något jag ställer mig frågande till. Att inte se längre än en diagnos och sedan utesluta alla andra som också hamnar i den är fullkomligt ologiskt. Något som däremot inte alls är ologiskt är varför många mammor, föräldrar, ensamstående och "funkisföräldrar" en efter en smäller in i väggar land och rike runt. Allt de ville var ju att försöka leva som alla andra.
